L’ERU 40 (éducation thérapeutique – information – prévention) (axes 2 et 3) a pour objectif, au sein de l’axe 2, de mener une réflexion sur l’éducation thérapeutique en orthophonie et sur l’aide aux aidants. Les recherches menées dans le cadre de l’ERU interrogent les notions d’éducation à la santé, de formation d’adultes et de prévention en orthophonie. De façon générale, les travaux actuels portent sur des propositions de programmes d’éducation thérapeutique, de formation des aidants ainsi que sur leurs dynamiques identitaires dans l’ensemble des champs de l’orthophonie.
En ce qui concerne le domaine de l’aphasiologie, une première recherche a visé l’élaboration d’une action d’éducation thérapeutique sur le handicap de communication destinée à la personne aphasique et à son aidant familial principal. Cette première recherche, ayant mis en évidence la nécessité de développer des outils spécifiques à la pratique de l’ETP dans le champ de l’aphasiologie, une seconde étude s’est attachée à faire une proposition de grille d’aide à l’élaboration du diagnostic éducatif.
En 2015, trois études menées par des étudiants en orthophonie se sont intéressées à :
> L’analyse de programmes d’ETP habituellement proposés dans le cadre de la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. En ce qui concerne les représentations de l’orthophonie en éducation thérapeutique du patient atteint de maladie de Parkinson, un focus group réunissant treize patients parkinsoniens d’un programme d’ETP a été organisé. Les résultats montrent en particulier une méconnaissance des patients du rôle de l’orthophoniste malgré leur plainte en ce qui concerne la voix et l’articulation. De plus en dépit de son apport bénéfique, l’offre d’ETP est jugée incomplète et ne contribuant pas assez efficacement à la gestion de leurs troubles par les patients. En ce qui concerne la place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques, l’étude des réponses à un questionnaire en ligne proposé aux patients sur différents sites grand public et sur les réseaux sociaux montre entre autres que la notion de parcours de soin est mal connue des patients et l’offre d’ETP mal utilisée. Il y a une différence notable entre les patients « informés » (professionnels de santé atteints de SEP) et les patients non professionnels de santé. Les premiers sont en effet capables d’influer durablement sur le traitement à la différence des seconds. Les apports de l’orthophonie sont méconnus à la fois des patients et des professionnels de santé suivant les patients. Une réflexion a émis une hypothèse explicative en évoquant les outils d’entretien fréquemment utilisés, de type échelle de qualité de vie (SEP-59) en relevant le fait qu’ils n’abordent rarement ou jamais les difficultés de déglutition, de langage ou de communication.
> La distinction entre de programmes d’éducation thérapeutique et rééducation orthophonique. Ainsi afin de mieux connaître les représentations des professionnels de la rééducation sur l’ETP et sur la distinction qu’ils font par rapport à la rééducation, dans le cadre du handicap de communication, une pré-observation sous forme d’entretiens semi-dirigés a permis l’élaboration d’un questionnaire d’enquête en ligne. L’analyse des données qualitatives recueillies a permis de dresser un profil des professionnels, de leurs connaissances et perceptions de l’ETP. On observe que peu de participants sont formés à l’ETP ou la pratiquent. S’ils connaissent globalement le cadre de cette pratique, il existe une confusion sur la notion conceptuelle de l’ETP, majoritairement perçue comme une pratique informative. Il est apparu par ailleurs que la notion même d’ETP alors que celle-ci n’est pourtant pas pratiquée semble malgré tout modifier les orientations de la rééducation en particulier en favorisant davantage la recherche de l’autonomie du patient et en incluant l’entourage dans l’intervention.
L’ERU 40 développe également une recherche sur la notion d’aidants et de l’aide aux aidants. Afin de poursuivre les conclusions de précédents travaux, les processus d’engagement en formation des aidants du conjoint aphasique ont été étudiés en particulier comme participant à la dynamique identitaire de celui-ci. Une analyse structurale et thématique des narrations de quatre sujets a permis de mettre en évidence l’intérêt du recours aux modèles classiquement utilisés en formation d’adultes. Par ailleurs on montre que différents types d’évènements participent à la dynamique d’engagement des aidants comme la rencontre avec un patient aphasique expert ou le vécu d’un évènement traumatisant mettant en évidence le handicap lié au trouble du langage.
En ce qui concerne la thématique de la prévention, l’ERU 40 a mené une étude dans le domaine de la prévention du développement déficitaire de la communication et du langage en s’intéressant aux représentations chez des parents toxicomanes. En effet les enfants de parents toxicodépendants cumulent de nombreux facteurs risquant de nuire à la qualité des interactions précoces parent-enfant, ainsi qu’au développement du langage. Peu de données de la littérature sont consacrées à ces domaines. S’appuyer sur un modèle d’intervention existant afin d’élaborer une action de prévention semble difficile étant données les spécificités de la population toxicomane. Au cours de l’étude, la démarche à adopter a été interrogée. Le choix de l’immersion au sein du centre de soins, dans lequel les entretiens semi-dirigés ont été ensuite menés, a permis d’appréhender le fonctionnement des parents, mais également celui de la structure. Les représentations des parents toxicodépendants ont alors été recueillies et articulées autour de quatre grands thèmes : interaction précoces, émergence du langage, informations autour du langage et modalités d’action. Ces expériences conjointes ont permis d’aboutir à des pistes de réflexion sur la forme et le fond d’une action de prévention destinée aux parents toxicodépendants. Le recueil des représentations semble ainsi un préalable indispensable à l’élaboration d’une action de prévention adaptée.
Dans le cadre de l’axe 3, l’ERU 40 conduit des travaux pour évaluer l’efficacité de l’intervention auprès des aidants des personnes aphasiques. Dans le cadre du renouvellement de l’étude d’impact du programme de formation sur la communication auprès des aidants familiaux des personnes aphasiques (convention CNSA – CFO – FNAF) (2013-2015), trois projets ont été menés. Ainsi un outil d’aide à la communication destiné aux aidants de personnes aphasiques, créé à l’occasion de la mise en place du programme de formation, est évalué afin d’en apprécier l’efficacité. Une seconde étude a porté sur l’efficacité de séquences éducatives mettant en situation les conseils donnés aux aidants lors du programme de formation. Enfin une dernière recherche s’intéresse aux processus d’engagement en formation, aux modifications identitaires au cours du processus d’apprentissage pendant le programme de formation grâce à la tenue d’un journal de bord. Dans le cadre de son mémoire d’orthophonie, C. Teillard travaille sur l’évaluation du second programme (2015-2017) de formation sur la communication auprès des aidants de personnes aphasiques.
Un nouvel axe a été créé en 2024 et accueille le travail de recherche doctorale de Jérémy Périchon. Ces travaux portent sur l’étalonnage de deux outils d’évaluation du retentissement fonctionnel : la MIRF et le QRF-LE.
– La MIRF (Mesure des Indicateurs du Retentissement Fonctionnel) est un outil d’évaluation conçu pour explorer les multiples dimensions du retentissement fonctionnel des troubles du langage et des apprentissages, un aspect parfois sous-évalué dans le processus d’évaluation orthophonique. Elle offre une meilleure compréhension de la manière dont le patient perçoit sa qualité de vie et ressent sa participation sociale, éléments essentiels pour améliorer l’efficacité des interventions orthophoniques. De plus, la MIRF peut servir de référence pour les décisions relatives aux soins, notamment en ce qui concerne l’adaptation ou l’arrêt des interventions en cours.
– Le QRF-LE (Questionnaire de Retentissement Fonctionnel- Langage Écrit) est un outil spécialement conçu pour évaluer les retentissements des difficultés en langage écrit. Il permet d’évaluer les besoins spécifiques du patient tout en fournissant une évaluation précise de son autonomie, de sa participation sociale et de sa qualité de vie. Ces informations sont cruciales pour individualiser les séances de rééducation, garantissant ainsi une prise en soin orthophonique personnalisée et efficace.